Kiedy jestem w supermarkecie, sam lub ze znajomymi, zawsze bardzo miło i grzecznie odnoszę się do osoby na kasie. Pierwszy się witam, uśmiecham, pytam, czy ma jak wydać, za wszystko dziękuję. Nie robię tego ze swojej natury – jestem raczej introwertykiem, powodem nie jest też dobre wychowanie ani chęć poprawienia komuś humoru.
Chcę po prostu poczuć się lepszym i być lepszym od innych ludzi, którzy tak wobec kasjerek się nie zachowują. Daje mi to poczucie siły i wyższości, chyba podświadomie uważam, że takie zachowanie wobec człowieka, na którym ludzie często się wyżywają, właśnie o tym świadczy.
Moja 20-letnia siostra ma Zespół Downa.
Bardzo często ogląda telewizję. Kiedyś na TVN leciał odcinek serialu "Szpital", w którym była mowa o kobiecie, która nadużywała alkoholu przez całą ciążę, w czasie porodu również była pijana. Lekarz podszedł do niej i powiedział, że w wyniku tego jej dziecko urodziło się ze zniekształconą twarzą i kończynami.
Po tym odcinku siostra długo siedziała na balkonie, wyglądała na bardzo zamyśloną i czymś zmartwioną. Po pewnym czasie podeszła do mamy i ze łzami w oczach spytała, czy mama też była pijana, jak ją rodziła. Zamurowało mnie w tym momencie.
Nie miałam zielonego pojęcia, że ludzie z Zespołem Downa zdają sobie sprawę z własnej "odmienności", a tym bardziej, że postrzegają siebie jako "zniekształconych".
Warto dodać, że moja siostra jest nad wyraz ładna, jak na osobę z ZD. Ma dość symetryczną twarz, nie ma za dużego języka. Tym bardziej nie zdawałam sobie sprawy, że ona widzi swoją 'inność'. To smutne.
Kiedy byłam mała, ciągle się czymś krztusiłam. Mama wtedy mówiła, że "poleciało nie do tej dziurki". Wynikiem tego było moje przekonanie, że ludzie posiadają dwa osobne przełyki - jeden na picie, drugi na jedzenie. W błędzie żyłam do 1 klasy gimnazjum.
Za co dostałam opieprz w podstawówce od nauczycielki?
Mieliśmy narysować siebie, jak jesteśmy chorzy. No to rysuję mnie w łóżku w pokoju, gdzie mam białe ściany. No właśnie. Białe. No to logiczne, że ich nie pokolorowałam.
Co na to nauczycielka?
Że mam natychmiast pokolorować te ściany, bo wygląda, jakbym była w umieralni. W dodatku mam krzywy wyraz twarzy na rysunku. Argument, że jak jest się chorym i ma się gorączkę, to zazwyczaj do śmiechu nie jest, nie został przyjęty przez panią nauczycielkę.
I tak właśnie zabija się kreatywność i własne zdanie u dzieci.
Za czasów przedszkola bardzo lubiłem pomagać mamie w kuchni. Pech chciał że pewnego dnia gdy stałem koło piekarnika mama zapaliła ogień. Moje włosy się zajęły, zostało małe przypalone kółko na środku głowy. Nazajutrz w przedszkolu kiedy przedszkolanka zapytała mnie co mi się stało, mój dziecięcy rozum podpowiedział że jak powiem prawdę, to jeszcze mnie zabiorą do domu dziecka. Więc odpowiedziałem, że jak biegałem na dworze to słońce tak mocno świeciło, że mi się włosy przypaliły...
Od urodzenia jestem nieuleczalnie chora. Żaden lekarz nie dał mi do przeżycia więcej niż 3 miesiące. Całe swoje życie miałam spędzić na łóżku inwalidzkim, przypięta do respiratora. Miałam żyć jak przysłowiowa roślinka (stan wegetatywny). Tak się jednak nie stało. Moja mama i ja walczyłyśmy przez wiele lat o to, abym poruszała jakimkolwiek mięśniem swojego ciała. Lekarze nie wiedząc co robić, jak pomóc, doradzali wręcz eutanazję. Od wielu lat jestem w miarę sprawna. Problem polega na tym, iż nie doświadczyłam (i nie doświadczę) w swojej egzystencji ani jednej sekundy bez bólu. Tak nawiasem mówiąc, to bez cierpienia nie mam szans na życie.
Z biegiem lat dochodzą kolejne ciężkie choroby. Aktualnie mierzę się z nowotworem. Czuję, że nie mam już po co walczyć. Wiem, że moja mama przez te tyle lat wiele wycierpiała. Ciągłe rehabilitacje (w dzień co 2 godz., w nocy co 4 godz.) doprowadziły ją do głębokiej depresji i załamania psychicznego. Mam wrażenie, że jestem jej winna walkę do końca. Niestety, ja na to nie mam już siły. Zmaganie się z życiem w każdej sekundzie mnie dobiło. Moje narodziny zniszczyły moją rodzinę (matkę, ojca, rodzeństwo). Odkąd pamiętam, moim największym marzeniem jest śmierć. Ona pomogłaby wszystkim – ja bym nie cierpiała, a rodzina nie miałaby tyle problemów).
Nie zamierzam walczyć o życie – za dużo to kosztuje.
PS Lekarze do dnia dzisiejszego nie potrafią wyjaśnić, dlaczego żyję (z medycznego punktu widzenia powinnam już dawno umrzeć).
Kiedyś pracowałam w sklepie spożywczym. Podeszła do mnie blondi i pyta, czy dostanie wiórki kokosowe z migdałów. Zapytałam, czy nie chodzi o wiórki kokosowe z kokosów (?).
W odpowiedzi usłyszałam, że taka głupia osoba jak ja nie powinna tu pracować i na niczym się nie znam :D
Mój dziadek miał straszne problemy ze słuchem. Nikt nie robił z tego tragedii, w końcu każdego dopada starość. Później dowiedziałem się, że to nie problemy ze słuchem, tylko celowo nas ignorował...
W wieku przedszkolnym byłam bardzo gadatliwą osóbką. Nadawałam jak katarynka, non-stop. Pewnego dnia mojej mamie puściły nerwy i oznajmiła mi, że jeżeli wciąż będę tyle gadać, to wyczerpią mi się baterie i już nigdy nic nie powiem. Ja, jako 6-letnia dziewczynka, wzięłam sobie to do serca.
Na następny dzień w przedszkolu, moja wychowawczyni zadała mi proste pytanie na które za nic nie chciałam odpowiedzieć. Gdy spytała się dlaczego nie odpowiadam, wykrzyknęłam: "Ja nic nie mówię, ponieważ wyczerpią mi się baterie, a chcę jeszcze mówić!" po czym wybiegłam z sali z rykiem.
Kiedy wychodziłem do sklepu, mama krzyknęła, żebym kupił podpaski. To kupiłem.
Chodziło jej o kiełbaski.
Dodaj anonimowe wyznanie